En mars 2022, le collectif français Fausse couche, vrai vécu publie une tribune dans Le Monde. Les auteures réclament au gouvernement la mise en place de mesures concrètes afin de libérer la parole et d’obtenir une meilleure reconnaissance des pertes de grossesse, assorties d’une prise en charge plus adaptée. En préambule, le collectif insiste sur la nécessité de changement de vocabulaire, estimant que la notion de « fausse » couche laisse entendre que cet événement comporte quelque chose d’irréel, ce qui contribue à sa non-reconnaissance. De plus, la formule couramment employée « faire une fausse couche » accuse injustement les femmes et dissimule la réalité de la souffrance vécue, le verbe « faire » suggérant une action tout en laissant peser une part de la responsabilité sur les épaules des femmes.
« Je n’avais pas conscience de l’influence que pouvait avoir ce vocabulaire sur mes patientes. Je serai dorénavant plus attentive aux mots employés », réagit Lauriane, gynécologue dans la région genevoise. « On constate une vraie prise de conscience et une mobilisation de la part des soignants. Maintenant, la femme « perd une grossesse », mais on ne parle pas encore de « perdre un enfant ». Fréquemment, la manière d’envisager la maternité et la perte est transportée par le vocabulaire », explique Sabine Cerutti-Chabert, cofondatrice de la Fondation pour la Recherche en Périnatalité (FReP). De manière générale, la maternité est perçue comme un événement heureux, qui fait partie de la normalité de la vie et on oublie qu’elle peut aussi être un lieu d’épreuves. « Alors que la maladie mobilise la recherche médicale, les sujets de recherche en lien avec la maternité peinent à obtenir des financements. »
Les lunettes roses de la maternité
Puisque la maternité est d’abord envisagée comme une période heureuse, les aspects douloureux, en contradiction avec les attentes de la collectivité, sont souvent passés sous silence, car ils provoquent encore honte et culpabilité chez les femmes. De plus, depuis l’avènement de la pilule contraceptive dans les années 70, la grossesse est envisagée comme un libre choix, une décision consciente. Plusieurs femmes ayant témoigné parlent de « projet de grossesse », avec la notion que celui-ci doit se dérouler conformément à l’idée que s’en fait la société. Le foisonnement de recommandations aux futures mères les met ainsi sous pression, car l’accès à une telle quantité d’informations suppose qu’elles doivent les utiliser pour optimiser leur maternité et la réussir.
« Le contexte sociétal a beaucoup changé la vision de l’enfant et de la parentalité. L’investissement est différent et la fenêtre temporelle pour fonder une famille est de plus en plus courte. L’échec est devenu d’autant plus questionnant », ajoute Sabine Cerutti-Chabert. Ghislaine Pugin, sage-femme libérale dans le canton de Vaud et spécialiste de l’accompagnement du deuil périnatal, note que la perte n’est plus envisagée de la même manière. « Auparavant, sans moyen de contraception, les femmes pouvaient tomber enceinte dix fois, avec toute l’ambivalence qui peut exister entre la souffrance de la perte et le soulagement de perdre un enfant qu’on ne veut pas. La perte était peut-être plus « acceptable » mais restait tue. Cela tient aussi calfeutrage de l’intimité féminine, beaucoup plus important qu’aujourd’hui ».
Fausse croyances et pilule miracle
Un autre aspect concerne le narratif culturel entourant le rôle des femmes. Celui de mère est encore admis comme étant le plus important aujourd’hui, avec pour corollaire le corps comme organe reproductif. Mais de plus en plus de voix se font entendre avec l’affirmation du choix de ne pas vouloir être mère, tout en soutenant que l’essence de ce qui constitue « la femme » ne se limite pas à enfanter. Même si la parole se libère peu à peu et la recherche médicale tend à déconstruire les idées reçues en matière de maternité, les croyances erronées quant aux raisons d’une fausse couche sont tenaces.
Porter un poids trop lourd, être stressée ou trop travailler sont encore des causes invoquées pour expliquer l’échec de la grossesse. « La prochaine fois, vous pourrez demander au médecin de vous donner quelque chose pour que le bébé tienne », se remémore Sonia*, que les propos de cette connaissance avaient choqué. « C’est donc cela… Si j’avais su qu’il existait une poudre magique pour « faire fonctionner les bébés » à chaque fois… », laisse-t-elle échapper ironique. La Genevoise n’est pourtant pas si loin que cela de la vérité. « Puisqu’on ne sait médicalement pas expliquer la cause des pertes de grossesse, surtout précoces, il y a une part d’imaginaire, voire de mystère qui les entoure encore ». Avec tout ce que cela suppose de peurs et de fausses croyances.
Elisa Kerrache, sage-femme libérale dans le Valais central évoque même une forme de superstition, « comme si le fait de ne pas en parler, nous en prémunirait ». Outre cet aspect mystérieux, les propos maladroits de l’entourage et les phrases toutes faites constituent surtout un « moyen de protection contre l’inconfort » que provoque inévitablement ce type de thématiques. « Les pertes de grossesse confrontent les individus à leur manière de penser, leurs croyances et les risques de conflits intérieurs potentiellement générés », commente la sage-femme tout en évoquant les controverses éthiques sur le statut de l’embryon, de la personne, et les visions divergentes concernant le début de la vie. D’autant que celles-ci influencent ensuite le vocabulaire et la prise en charge des patientes. Plus largement, Elisa Kerrache associe ce malaise relatif aux pertes de grossesse à la peur de la mort.
Du déni de souffrance et de ses conséquences
« Les gens sont mal à l’aise avec la mort, surtout lorsqu’elle vient contrarier le début de la vie. Cela vient rompre toute logique », avance Aline Wicht, sage-femme en obstétrique aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et membre du Groupe Deuil, une équipe de travail multidisciplinaire réunie autour du deuil périnatal. Le personnel médical ne fait pas exception à cette règle, « d’où l’importance d’avoir des soignants formés au deuil », pour accompagner tous les stades de la grossesse. La mort pose aussi des limites à la médecine. Dans le cas des fausses couches précoces, on sait qu’elles sont fréquentes, mais on ne peut pas en expliquer la cause avec certitude. Il faut donc « soutenir sans chercher à être dans l’action mais dans l’accueil ». Or, puisqu’il n’y a pas d’acte de soins à prodiguer et que la fausse couche précoce n’est pas considérée comme une complication « à risques », cela tend à banaliser sa prise en charge médicale aux yeux des patientes et rendre la perte illégitime.
Une étude prospective menée auprès de 650 femmes par l’Imperial College de Londres et publiée en 2020 dans l’American Journal of Obstetrics and Gynecology démontre le potentiel délétère du déni de souffrance lors de la perte d’un bébé, même à un stade précoce de la grossesse. Près d’une femme sur trois expérimenterait un état de stress post-traumatique, des symptômes d’anxiété et des états dépressifs modérés à sévères pouvant perdurer – pour une femme sur six – jusqu’à neuf mois. Les femmes ayant vécu une perte de grossesse précoce se plaignent d’une prise en charge médicale peu empathique. L’immatérialité de l’événement conditionne ce manque de reconnaissance. Si la perte était davantage légitimée, seraient-elles mieux accompagnées ? La réponse n’est pas si évidente.
Pour reprendre l’enquête depuis le début :
- Prologue : https://lepeuple.ch/mater-dolorosa/
- Épisode 1 : https://lepeuple.ch/1-6-treize-semaines-sinon-rien/
Cette enquête est réalisée avec le soutien de JournaFonds.
